안녕하세요. 이른둥이입니다.

갑작스러운 소식에 너무 힘드시겠어요.....

저희 게시판에 올려주신글을 오늘에서야 봐서, 이것저것 찾아보니,

일단 백질연화증과 관련된 부모님들의 경험이나 의사선생님들의 말씀을 종합을 해보면,

백질연화증도 정도에 따라서, 앞으로의 발달의 예후가 결정이 되는듯 하네요...

그리고 재활치료는 필수이고, 열심히 하면 잘 크는 경우가 많다고 하시고요.

희찬이가 백질이 경미하다고 하니,  재활을 열심히 하면 좋아질수 있을거라 생각합니다..

 

재활치료가 자극을 주는 것이여서, 아기들이 싫어하므로 부모님들이 집에서는 잘 안해주는 경우가 많은데,

어머님은 (힘드시겠지만) 마음 독하게 먹으시고, 재활가서 운동 열심히 배우시고, 집에서도 열심히 해주세요.

 

그리고 다음까페에서 게시판 하단을 보면, "글쓴이로 검색"하여서 "콩이아빠"로 검색을 하시면

백질 연화증 3기인 준민이 얘기가 나오는데, 열심히 재활하며, 잘 크고 있는것 같아요.

도움이 될것이니, 카페글 꼭 읽어보시고요,

재활의학과는 "꿈돌이 운동발달센타"의 큰바위 선생님이 아기들을 잘 보시니, 꼭 여기도 방문을 해보세요.

저희 카페에 오른쪽에 배너 있어요.

 

<스크랩>

아이들의 뇌는  무궁무진한 변수를 가지고 있답니다.

 

그리고 성인이 뇌병변과 소아의 뇌병변에서의 차이가 많지요.

성인을 치료 했을때하고 소아를 치료했을때 

성인 같은 경우엔 뇌의 성숙이 이루어진 상태에서 발생하는 병변이라

병변부위에 맞는  병리학적인 양상을 보이는 데 

 

아이들의 경우엔  꼭 그렇지 않답니다.

그것을 이해할려면  뇌의 발생학이나 뇌의 성숙에 대해 길게 얘기해야 하는데..

간단히 서술해 보겠습니다.

 

영아기엔 뇌세포만 존재하고  뇌세포간 상호 연접(시냅스)가 제대로 되어있지 않답니다.

뇌세포간의 상호신경전달과 연접은  다양한 자극(환경적 교육적 기타등등의 정보)따라 

달라질 수 있습니다.

신경간의 연접은  성장을 하면서 더 발달하는것과 도태되는 것 등이 있답니다.

 

사람 마다 특징이 다른 이유는 이 신경연접과도 관계가 있을 수 있지요.

 

아이들의 경우 신경 손상으로 인한 백질연화증이 있다고 해도  

신경근의 재생능력이나 자연치유력이 성인보다 빠르고 

 

아이들의 뇌 신경의 경우 연접이 제대로 되어 있지 않은 상태이기 때문에 

 

손상된  백질주위의 조직 이외의 부위에서  손상되지 않은  세포가  가지치기를 해서

손상된 백질주위의 조직을 대체하는 경우도 있고 

 

최근에 발표된 논문에서는  뇌신경도 재생한다는 학설이 있습니다.

이와 같은 이유로 

뇌손상이 있다고 해도   정상인 처럼 살아가는 아이들이 많답니다.

그리고

백질연화증이 있다고 하더라도

신경경로를 피해서 손상받은 경우 등은 아무런 문제 없이 자라는 경우가 많답니다.

 

백질 연화증이 있다고 해서 

처음서 부터 너무 걱정하지마시구요.

진료 잘하는 재활의학과 선생님들의 자문을 구하시기 바랍니다.

 

너무 걱정하지마세요.

잘 자라는 아이들이 더 많답니다.

---------- Original Message ----------

 희찬이 기다리던 mri결과가 나왔어요...백질 연화증이라는 데

병명은 많이 들어 봤는데 정보가 교수님에게 이것저것 물어 보지 못하고 와서요...

교수님은 아주 심한 정도는 아니구 그런데 머리 mri 소견보다 희찬이가 외관상 발달이 더욱 안 좋다는데...

출혈정도는 흡수 하는 경향이 보여 아주 나쁘진 않아 걱정 안해도 된다구 하시는데...

백질이 뭐 어쩌구 하시면서 나중엔 이게 흑질이랑 회색질 무슨 뭐라 하시는데...

운동이 부족하단 말씀 같아요... 약물치료 없이 운동만 열심히 몸무게 더 늘려오란 말씀만...

부족한 엄마가 지식이 없어 부탁드립니다...